Los fabricantes deben aprender a aprovechar el poder de la voz de los pacientes, incluidos los pacientes individuales, los cuidadores y los representantes de los grupos de defensa de los pacientes. Escuchando de forma temprana y continua, creando conjuntamente soluciones y convirtiendo las ideas en acciones específicas, la industria farmacéutica puede asociarse realmente con la comunidad de pacientes. Se trata de un gran cambio en el funcionamiento actual de estas organizaciones, pero en última instancia mejorará la experiencia de los pacientes, los resultados sanitarios y los resultados empresariales.

La formación de asociaciones en todo el ecosistema sanitario -empezando por los pacientes- podría ayudar a la industria farmacéutica a impulsar sus esfuerzos para centrarse más en el paciente. Y aunque los pacientes deben ser una prioridad clave cuando las empresas farmacéuticas exploran oportunidades de asociación externa, los actores tradicionales, como los planes de salud, los profesionales de la salud y las organizaciones de proveedores también pueden ser socios y aliados fuertes. También hay que tener en cuenta a los nuevos participantes, como las empresas tecnológicas y otras que tienen modelos menos tradicionales destinados a perturbar la atención sanitaria.

Garantizar que se escuche la voz del paciente (en todo el ecosistema)

Las empresas farmacéuticas llevan tanto tiempo hablando de la centralidad del paciente que ya deben haber alcanzado sus objetivos, ¿verdad? Nada más lejos de la realidad. Para entender qué progreso se ha hecho en este frente, ZS encuestó a los líderes senior de más de 30 compañías farmacéuticas como parte del «Estudio de la Industria de la Centricidad del Paciente de ZS» de 2019. Mientras que los ejecutivos farmacéuticos están abrumadoramente de acuerdo (93%) en que la centricidad del paciente es crítica para el éxito futuro de su organización, sólo una quinta parte (19%) cree que han hecho un progreso significativo hasta la fecha.

Los fabricantes siguen siendo máquinas de innovación, pero centran sus esfuerzos en descubrir y desarrollar moléculas en lugar de diseñar la mejor experiencia para el paciente. Como resultado, las actividades de alto valor, como el apoyo a los pacientes para llegar a un diagnóstico, la identificación de las opciones de tratamiento adecuadas y la ayuda para iniciar y mantener sus terapias, a menudo se pasan por alto. Aunque las empresas llevan a cabo investigaciones periódicas sobre los pacientes en sus respectivas áreas terapéuticas, suelen ser episódicas y con un enfoque limitado. Es posible que recojan información de los pacientes específicamente para informar o impulsar objetivos comerciales individuales. En lugar de ello, necesitan obtener una amplia comprensión de la perspectiva del paciente para identificar la mejor manera de proporcionar apoyo. El sector está plagado de anécdotas de marcas que podrían haber abordado un problema específico de los pacientes con mayor facilidad si se hubiera descubierto antes en el ciclo de vida de los activos.

Es posible romper con la tradición y empezar a cosechar los beneficios de escuchar a los pacientes. Para visualizar este cambio, imaginemos que aprendemos a interactuar con los pacientes de forma tan constante y automática como la forma en que respiramos. Piense en la inhalación como la obtención de información sobre los pacientes a partir de una variedad de fuentes, incluidos los grupos de defensa, los pacientes individuales y los cuidadores, y a través de una variedad de canales, incluidos los consejos consultivos, la investigación de mercado, la escucha social y el análisis de datos primarios y secundarios. Tras la inhalación, las organizaciones farmacéuticas pueden integrar lo aprendido en sus propias decisiones y estrategias. La exhalación es la forma en que la industria farmacéutica utiliza esta nueva información para relacionarse con los pacientes y otras personas.

Se trata de crear una mejor experiencia para los pacientes y sus cuidadores, ya sea mejorando la experiencia de diagnóstico o tratamiento, haciendo que un tratamiento sea más conveniente, rediseñando los protocolos de los ensayos clínicos o identificando los criterios de valoración que más importan.

Utilizar las opiniones de los pacientes, a tiempo y con frecuencia

¿Cuál es el mejor momento para integrar la voz del paciente? Cuanto antes, mejor. Las empresas farmacéuticas deben trazar un plan que integre a los pacientes en todo el ciclo de vida del producto, no sólo al final sino desde el principio. Los pacientes pueden contribuir a identificar las necesidades no satisfechas y a entender cómo es el proceso de diagnóstico desde el punto de vista del paciente. Con este conocimiento, las empresas farmacéuticas pueden descubrir nuevas formas de simplificar el proceso, reducir los puntos de fricción y crear soluciones más útiles y relevantes.

Un buen punto de partida es el modelo tradicional de descubrimiento y desarrollo de medicamentos. El proceso está diseñado para fomentar la velocidad de comercialización, por lo que las empresas se apresuran a inscribir al primer paciente o a publicar los resultados del estudio. Como resultado, las empresas farmacéuticas tienen incentivos que involuntariamente restan prioridad a las oportunidades de participación de los pacientes que, al final, podrían contribuir a mejorar los productos. Demostrando las numerosas ventajas de incorporar el punto de vista del paciente lo antes posible, podemos crear un sólido argumento comercial para dedicar un poco más de tiempo y presupuesto en lugar de esperar hasta que el producto esté en el mercado. Con este enfoque, las empresas farmacéuticas pueden resolver cualquier problema en las primeras fases del desarrollo del producto, lo que conduce a una mejor experiencia del paciente y, probablemente, a un mayor éxito comercial en el futuro.

El diseño de soluciones de apoyo centradas en el paciente tiene una importancia estratégica. Después de todo, las empresas farmacéuticas no se limitan a lanzar moléculas. Lanzan un paquete completo. ¿Se imagina que Apple lanzara una nueva versión del iPhone, pero que las aplicaciones no funcionaran? Del mismo modo, las empresas farmacéuticas tienen que lanzar al mercado servicios y apoyo junto con sus activos. Después de todo, es mucho más rápido y fácil cambiar la experiencia del paciente añadiendo servicios y apoyo que cambiando la molécula.

No recopilar la información de los pacientes durante el descubrimiento y el desarrollo de los medicamentos puede tener consecuencias posteriores, tanto para los pacientes como para los fabricantes. Voy a compartir un ejemplo para ilustrar lo que puede ocurrir cuando los pacientes no participan en las primeras fases del proceso. Una empresa de medicamentos oncológicos se preparaba para lanzar un tratamiento adyuvante que ofrecía un beneficio de supervivencia significativo (tres meses) sobre el estándar de atención existente. Los profesionales de la salud (HCP) respondieron positivamente al perfil del producto objetivo, ya que éste presentaba fuertes beneficios clínicos y relativamente pocos eventos adversos. Sin embargo, los profesionales de la salud no prestaron mucha atención al régimen de dosificación: una infusión cada tres semanas.

La terapia estándar, también una infusión, se administraba una vez cada cuatro semanas. Añadir la nueva terapia supondría tres viajes adicionales al hospital o al centro de infusión en cualquier periodo de 12 semanas. Cuando se preguntó a los pacientes sobre la terapia, muchos dijeron que, a pesar de los posibles beneficios, serían reacios a pedir a los cuidadores que pasaran más días transportándolos de un lado a otro. La conclusión es que, si este fabricante concreto hubiera recabado antes esta perspectiva, podría haber ajustado el programa de dosificación para adaptarlo a la norma de atención médica.

¿Qué más podría haber cambiado si el fabricante hubiera recabado información más allá de las opiniones de los pacientes? Incluso si el programa de dosificación no pudiera cambiarse, ¿podrían haber ayudado otras asociaciones en los ecosistemas a abordar este escenario? ¿Habría servido de algo incorporar los planes de salud en las primeras fases del proceso? ¿Y los médicos?

Apoyarse en las asociaciones para satisfacer las necesidades de los pacientes

La industria farmacéutica ha desarrollado una mejor noción del papel central que desempeñan los pacientes en el ecosistema y está empezando a ajustar sus procesos de toma de decisiones en consecuencia, pero todavía hay un largo camino por recorrer. En el centro de todo esto está ofrecer una mejor experiencia al paciente. Para los fabricantes de medicamentos, esto significa mirar más allá de la forma en que los pacientes interactúan con sus propias organizaciones para la forma en que interactúan con todo el ecosistema sanitario.

Los fabricantes pueden crear más vías para conectar con los pacientes directamente, pero también deben reconocer los casos en los que otro actor del ecosistema puede tener más que ofrecer. Hay muchos puntos a lo largo del ciclo de vida del producto en los que la industria farmacéutica puede beneficiarse de la interacción directa con los pacientes. Pero si nos centramos en la experiencia del paciente a lo largo de su recorrido sanitario, la industria farmacéutica no siempre es una fuente de apoyo fiable.

Una excepción es el espacio de las enfermedades raras, donde a menudo es valioso tener un socio farmacéutico involucrado en cada paso, desde el cribado hasta el diagnóstico, el tratamiento, la gestión de la enfermedad y potencialmente la cura. Pero incluso en el caso de las enfermedades raras, sobre todo cuando hay varios tratamientos posibles, los pacientes pueden querer una fuente de información más objetiva, como un grupo de defensa del paciente o un centro de tratamiento de excelencia.

El papel de la farmacia (más allá de los productos) en otras áreas terapéuticas es menos claro. Por ejemplo, las enfermedades cardiovasculares. Los actores del ecosistema, como los médicos, los planes de salud, el gobierno y muchos otros, tienen claros incentivos para educar a la gente sobre cómo cuidar mejor de sus corazones. Uno de los objetivos podría ser ayudar a los padres a enseñar a los niños desde una edad temprana la salud del corazón (incluyendo el papel que desempeñan la buena nutrición y el ejercicio) y por qué nuestro corazón es tan importante para todas las demás dimensiones de la salud. Existe la posibilidad de que la industria farmacéutica se asocie con estas entidades en sus esfuerzos -a través de patrocinios, esfuerzos filantrópicos o contribuyendo con los conocimientos de los pacientes-, pero es poco probable que la industria farmacéutica tome la iniciativa en este tipo de iniciativas.

Aunque otros actores del ecosistema puedan desempeñar un papel más apropiado durante ciertas partes del viaje del paciente, la industria farmacéutica no tiene por qué sentarse en el banquillo. Al desarrollar un conocimiento más profundo de las preocupaciones y necesidades insatisfechas de los pacientes, la industria farmacéutica puede identificar cuándo debe tomar la iniciativa o buscar un socio y cuándo tiene más sentido hacerse a un lado. Hay muchas oportunidades para que las empresas farmacéuticas y otras entidades del ecosistema unan sus fuerzas para resolver algunos de los problemas subyacentes de estilo de vida y comportamiento que impulsan las enfermedades crónicas, ayudar a los pacientes a gestionar los costes, reducir las complejidades del sistema y mejorar el acceso a la atención.

Es fundamental que la Industria comprenda con precisión lo que experimentan los pacientes antes de decidir qué servicios y soluciones deben adaptar, cambiar o añadir. La verdadera colaboración con los pacientes puede ayudar a mejorar los resultados sanitarios y los resultados empresariales.