Un funcionamiento interno más participativo y transparente que aporte credibilidad, servicios adaptados a las necesidades del colectivo, comunicación, formación y nuevas fórmulas de financiación que partan de la imaginación y se ajusten a los nuevos tiempos son los pilares sobre los que debe pivotar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, ha señalado Roser Vallés, responsable de la Promoción de la Donación del Banco de Sangre y Tejidos de la Conselleria de Sanitat de Cataluña y ex directora y fundadora del Consejo General de Pacientes de Cataluña.

Durante la mesa redonda “Relaciones con entidades externas y financiación de las asociaciones de pacientes”, celebrada en el marco de la jornada En la piel de las asociaciones de pacientes organizada por la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) durante su 45º Congreso Nacional, Vallés se refirió a la financiación como uno de los aspectos “no resueltos” dentro del asociacionismo, y que hay que abordar con una “mirada caleidoscópica” y desde varios ejes, cada uno conducirá a un aspecto concreto de la sostenibilidad y financiación.

Vallés puso sobre la mesa los posibles conflictos de intereses en las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica, y se preguntó en qué medida las asociaciones de pacientes dan la información necesaria para evaluar esos posibles conflictos de intereses, con qué frecuencia tienen estos conflictos de intereses, y si tienen actualizadas las políticas para manejarlos bien.

Según datos aportados por Vallés, en Estados Unidos el 83 por ciento de las grandes asociaciones de pacientes recibía financiación de la industria farmacéutica o biotecnológica, y ejecutivos en activo de empresas farmacéuticas participan en los gobiernos de estas asociaciones. “El alcance del apoyo de financiación de la industria en las asociaciones de pacientes no lo podemos evaluar de forma total, porque no tenemos las cantidades exactas. Y esto resta credibilidad”, dijo Vallés, quien sentenció: “Nos hace falta ser más transparentes a todos”.

“La voz del paciente tiene acento farmacéutico”, advirtió José María Martínez, director de New Medical Economics, patrono de la Fundación de la AEDV y moderador de la mesa redonda. Martínez se preguntó si las asociaciones están participando en prácticas potencialmente engañosas al sugerir soluciones que sirven mejor a los intereses de sus patrocinadores corporativos en lugar de lo que es mejor para los pacientes, y recordó un artículo de JAMA que concluye que para asegurar una voz más saludable de los pacientes en la investigación médica, la educación, la política y la práctica clínica, las asociaciones que quieran ser vistas como independientes y creíbles necesitan disminuir los patrocinios que reciben de la industria, y en última instancia, librarse de ellos, ganando en autoridad lo que pierden en recursos.

Martínez también aludió a otros temas que influyen en la consolidación de la imagen de las asociaciones de pacientes como la necesidad de reorientar la educación sanitaria, los modelos presidencialistas como lastre de su progreso, la profesionalización y la falta de formación, los bajos niveles de asociacionismo existente, acercar las asociaciones a los profesionales sociosanitarios y a las universidades, y trabajar en cuatro líneas estratégicas basadas en la formación, la investigación social, la cooperación entre entidades y proyectos de apoyo que mejoren la gestión y la sostenibilidad de estas organizaciones.

Mayor participación y transparencia

En esta misma línea, explicó Vallés, una asociación de pacientes tiene ya un punto de partida bueno, el compromiso, y su funcionamiento interno debe fomentar una mayor participación de los socios en todas las actuaciones, y la transparencia en la gestión y el plan de acción. “Los socios son agentes indispensables, y la transparencia nos va a dar una credibilidad que aporte más socios y cuotas”, señaló.

La ex directora del Consejo General de Pacientes de Cataluña consideró que los servicios que ofrece una asociación deben adecuarse a cada colectivo y organizarse en función de la sostenibilidad. Asimismo, se mostró partidaria de trabajar de forma conjunta con la Administración por un objetivo común, los pacientes, dejar de lado los personalismos entre asociaciones de una misma patología y hacer alianzas para usar la misma estructura física, también con colectivos profesionales como los Colegios de fisioterapeutas. “Hay que desarrollar la imaginación para trabajar juntos con los mismos servicios”, insistió.

La comunicación es otro de los ejes para la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes. A juicio de Vallés, “tenemos que estar en las redes sociales y comunicarnos. Hoy cualquiera puede recaudar fondos para una causa concreta a través de las redes sociales. Hay que competir, dar credibilidad mediante la transparencia y evaluar el impacto de nuestras acciones”.

Otro pilar es la formación, tanto de los pacientes como de los profesionales sanitarios. “Se trata de que seamos efectivos, no de que ocupemos una silla. Tenemos derechos como pacientes pero también responsabilidades, así que la formación y la información para poder luego elegir con libertad es fundamental”, destacó Vallés, que cree que “es la Administración quien tiene la obligación de formar a pacientes y profesionales en competencias emocionales, y modular las cargas de trabajo”.

Vallés apeló a la imaginación para buscar nuevas fórmulas de financiación. “No se puede inventar nada, pero sí adaptarnos a los nuevos tiempos. Hay que mantener las cuotas, que representan un 30 por ciento de la financiación y gestionar los fondos con transparencia; recurrir a las subvenciones de las administraciones públicas, que no financian el 100 por cien de los proyectos; organizar carreras, conciertos, etcétera.; acercar la calidad a las técnicas de fundraising; e innovar en filantropía”.

Las asociaciones, claves en la gestión sanitaria

Por su parte, Fernando Prados, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid, que también participó en la mesa redonda, se refirió a las asociaciones de pacientes como un elemento más a tener en cuenta dentro de la gestión sanitaria. “Van a ir a más porque cada vez están más cerca de la información y el conocimiento, influyen más en su problema y aglutinan intereses propios en el manejo de su enfermedad”, señaló Prados.

Según sus palabras, “el Plan de Humanización de la Comunidad de Madrid ya ha contado con los pacientes en su diseño y desarrollo”. A juicio de Prados, la formación es muy importante dentro de este plan. “Hemos creado la Escuela Madrileña de Salud para formar a pacientes, cuidadores y al ciudadano en general. Es un potencial del que se puede beneficiar la Sanidad, y la escuela será la responsable de generar todo este conocimiento”, ha explicado el responsable madrileño.

Prados concluyó que el empuje que se está dando a la humanización en la Sanidad en España va a llevar a que las asociaciones de pacientes tengan mayor influencia.

Los dermatólogos, con los pacientes

Durante la mesa redonda, el Dr. Jorge Soto de Delás, vicepresidente primero de la AEDV, se mostró partidario de cambiar el término humanización por mejora, asistencia igualitaria o accesibilidad, y puso el acento en un sistema con recursos insuficientes, un incremento de la demanda sanitaria y unas decisiones que hay que tomar con valor y jerarquía, pensando en los intereses de los ciudadanos.

“La AEDV tiene el compromiso de mejorar la salud de la población a través de su implicación en iniciativas que van más allá de la asistencia sanitaria. Tenemos dos muy concretas: una, participar y ponernos a disposición de las asociaciones de pacientes, y dos, generar actividades para llegar a la población con información dermatológica de calidad, de ahí el proyecto de educación escolar con material para los educadores que estamos implementando con la colaboración de dermató- logos y pedagogos”, apuntó el Dr. Soto.

En la misma línea, el Dr. Pablo de la Cueva, vicepresidente de la Sección Centro de la AEDV, animó a los profesionales sanitarios a invitar a los pacientes a participar de las asociaciones. “Es algo que se dice mucho pero se hace poco, y existe ahí un margen de mejora importante en nuestra relación médico-paciente”, concluyó.

Por su parte, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, indicó que “nuestra misión es dejar de existir porque el sistema funciona, y lo digo con conciencia, pero tenemos una cosa que se llama cronicidad. Somos un recurso más, el brazo armado de la formación, y ahora que vamos a un mundo de crónicos, tenemos que tener un papel destacado. Somos pequeñas pymes que para sobrevivir no tenemos ningún recurso. Necesitamos que los dermatólogos confíen en nosotros”.

DAFO de las asociaciones de pacientes

Tras la mesa redonda, se elaboró un DAFO de las asociaciones de pacientes con la participación de las asociaciones asistentes. De esta forma, entre las debilidades se apuntó la falta de formación, de recursos y de información de cómo moverse por el sistema, la escasa afiliación, la heterogeneidad y la atomización de las asociaciones de pacientes, y la falta de profesionalización y de comunicación entre organizaciones profesionales.

En cuanto a las amenazas, se refirió desigualdades en el trato, un menor compromiso de la Administración con las asociaciones de pacientes, la instrumentalización de las organizaciones profesionales por parte de la industria farmacéutica y el intrusismo en la representación.

Finalmente, respecto a las fortalezas, se apuntó al objetivo compartido, el compromiso real, el empoderamiento, la credibilidad, la experiencia personal y la masa social, mientras que en el capítulo de oportunidades, se hizo hincapié en el empoderamiento en los congresos, trabajo conjunto entre pacientes y profesionales (academias, colegios profesionales…), predisposición externa (colegios, Administración y profesionales) a la formación, mancomunar los servicios entre asociaciones, margen de mejora en la afiliación, alianzas entre organizaciones profesionales y cronicidad.

Artículo publicado en New Medical Economics de mayo 2017