Entrevista de Eyeforpharma a Christine MacCracken, Director of Patient Support en Janssen y Emily Mason, Director of Patient Experience en Astellas.

En un intento por involucrar mejor a los pacientes, las compañías farmacéuticas se están volviendo tan compasivas como científicas. Astellas y Janssen están haciendo progresos en este espacio. ¿Cómo?

La inteligencia emocional en el lugar de trabajo es la fuente de innumerables libros de autoayuda y es fácil entender por qué. La importancia de manejar sus propias emociones y estar consciente de las de los demás puede parecer axiomática, pero las reglas, regulaciones y estructuras jerárquicas no siempre conducen a mantener la cabeza despejada.

Por supuesto, esto es crítico para cualquier industria, pero dentro de la industria farmacéutica, lo que está en juego es aleccionador: una comprensión empática de un paciente podría salvar su vida.

El rigor duro de la ciencia y la naturaleza sensible de la empatía pueden crear extraños compañeros de viaje, pero a medida que las compañías farmacéuticas intensifican sus esfuerzos para entender al paciente de manera más holística, estos campos dispares se están uniendo.

Fomentar una cultura de empatía en toda la organización es fundamental, dice Emily Mason, Directora de Experiencia del Paciente de Astellas. Una de las formas en que la compañía ha fomentado este espíritu es a través de la «Experiencia de Enfoque al Paciente de Astellas».

La iniciativa buscó tender un puente entre la desconexión entre las formas en que los diferentes departamentos se relacionaban con el paciente. «En un extremo del espectro, usted tiene a los equipos de ventas en primera línea, comprometiéndose con los médicos, escuchando de primera mano cómo son las luchas de los pacientes; en el otro extremo, usted tiene los roles de back-office, donde el paciente es visto a través de una lente más atomizada», dice Mason.

El esfuerzo reclutó a colegas de toda la organización, desde los roles médicos y de desarrollo hasta los de apoyo comercial y administrativo, para crear un taller que proporcionara a los empleados una visión panorámica de la experiencia del paciente, a la vez que «los impulsaba a pensar en cómo su propio rol se conecta con el paciente, aunque sea indirectamente, así como en cómo podemos colaborar mejor como organización, para dar forma a una visión más centrada en el paciente», dice.

Los empleados que asistieron al taller revisaron exhaustivos estudios de casos de pacientes, yendo más allá de los tratamientos específicos para observar el impacto holístico de un diagnóstico, desde los síntomas tempranos hasta la laboriosa carga que supone para su vida profesional y personal. Los asistentes hicieron una lluvia de ideas sobre las formas hipotéticas en que la compañía podría ayudar al paciente y al cuidador directamente o a través de la asociación con otras partes interesadas en el ecosistema más amplio del cuidado de la salud.

El 85% de los empleados que participaron dijeron que la sesión realmente fortaleció su comprensión del enfoque en el paciente. El 83% de los empleados reportaron que la sesión les ayudó a sentirse más conectados con los pacientes y a entender que su trabajo tuvo un impacto en los pacientes.

Compartir es cuidar

Un intento similar de inculcar empatía organizacional, apodado la «semana de los pacientes y cuidadores de Astellas», invitó a una gran cantidad de pacientes y cuidadores a hablar sobre sus experiencias con los empleados.

«El programa de una semana de duración también proporcionó una plataforma para que los empleados compartieran sus propias experiencias, ya sea como paciente o como cuidador», dice Mason. La mezcla de lo profesional y lo personal ha tenido desde entonces un efecto de bola de nieve, animando a otros empleados a compartir sus historias también.

«Realmente comenzó a fomentar la idea de que usted no sólo viene a su trabajo todos los días para hacer lo que hace, sino que realmente reconoce que todos somos pacientes y cuidadores y lleva esa mentalidad a pensar en diferentes estrategias y cómo hacemos nuestro trabajo para lograr ese nivel de conexión personal.

Experiencia inmersiva

Astellas también llevó a cabo un piloto experimental para dar a los empleados un relato de primera mano de lo que es sufrir de vejiga hiperactiva en el día a día. Los asistentes que participaron en el piloto de tres días tuvieron que beber 96 onzas de agua todos los días para ayudar a simular la urgencia y frecuencia de los síntomas de la OAB.

Para demostrar la naturaleza perturbadora de la afección, los participantes recibieron mensajes de texto regulares detallando las precauciones necesarias que los pacientes con OAB tendrían que tomar en cualquier situación dada. Se les aconsejó que empacaran una muda de ropa extra en caso de accidente y se les instruyó que se excusaran de cualquier cosa que estuvieran haciendo para encontrar un baño, dice Mason.

¿Cómo midió Astellas su eficacia? «Tuvimos una sesión informativa con los participantes después. Me llamó mucho la atención un comentario de alguien de nuestro equipo clínico: Antes de este piloto, veía a los pacientes más como una estadística en un ensayo clínico, pero ahora siento que no son un número, sino una persona».

La compañía también llevó a cabo una encuesta pre-post y encontró un cambio significativo en la mentalidad de los empleados. «Los encuestados dijeron que pensar como pacientes les ha ayudado a ejecutar mejor su trabajo», dice.

La ética de la empatía

En el espacio de acceso previo a la aprobación (PAA), a menudo denominado «uso compasivo», la empatía tiene dimensiones éticas y científicas. Christine MacCracken, Directora de Apoyo al Paciente de Janssen y sus colegas han sido pioneros en un mecanismo para abordar las necesidades de los pacientes gravemente enfermos que buscan acceso a medicamentos en investigación.

Bajo los auspicios de Janssen y en estrecha colaboración con la Oficina del Director Médico de Johnson & Johnson, el proceso está diseñado para «escuchar, atender e implementar la voz del paciente». MacCracken colabora con colegas de I+D de Janssen para implementar estrategias PAA para los pacientes.

«Mucho del trabajo que hacemos es cambiar corazones y mentes. No se trata sólo de mirar hacia el futuro, donde puede haber un producto disponible comercialmente para poblaciones más amplias, sino que también debemos abordar las necesidades de los pacientes que no pueden esperar a una terapia basada en la prescripción, y en qué circunstancias podemos hacer que ese medicamento esté disponible. Es en estas circunstancias cuando los médicos tratantes solicitan a las compañías farmacéuticas acceso a la investigación».

Para apoyar la toma de decisiones en torno a las solicitudes de uso compasivo, Johnson and Johnson lanzó una colaboración innovadora con la División de Etica Médica de la Universidad de Nueva York (NYU) Langone Health para formar el Compassionate Use Advisory Committee (CompAC).

Compuesto por expertos externos en bioética, médicos y representantes de pacientes seleccionados y administrados por la NYU, el propósito de este programa piloto CompAC es asegurar una evaluación justa, objetiva y ética de las solicitudes de medicamentos en investigación recibidas por Janssen.

«Aunque existen procesos internos bien establecidos para revisar y rastrear las solicitudes de los pacientes, también utilizamos a CompAC para revisar los casos desde una perspectiva bioética con el fin de apoyar nuestra toma de decisiones. Inherentemente, las compañías tienen sesgos, y en casos predefinidos, CompAC los revisa y nos proporciona una recomendación para que la consideremos en la decisión final. También revisan nuestras estrategias generales para la pre-aprobación de acceso con esta misma lente», dice MacCracken.

De hecho, estas medidas pueden parecer una carga administrativa adicional para los equipos clínicos ocupados trabajando para completar un programa de ensayos clínicos. «Puede resultar desafiante planificar las solicitudes de investigación – como grupo que colabora y apoya a estos equipos, también apreciamos estos desafíos, pero con esta comprensión colectiva, viene la empatía por nuestros pacientes. La personalización de la experiencia del paciente también se siente muy bien», dice.

«Tenemos discusiones en las que exploramos la noción de una solicitud – ser para la madre de alguien, su cónyuge o cualquier persona por la que nos preocupamos profundamente y nos preguntamos cómo queremos que se maneje esa solicitud.  Si bien el medicamento es el elemento tangible que se solicita, fundamentalmente, a todos nos gustaría saber que nuestra solicitud se maneja de manera rápida, justa y equitativa. Para crear este marco para la toma de decisiones, los equipos deben planificar temprano y con frecuencia», dice MacCracken.

«No es que la gente no tenga empatía, el espacio de acceso de pre-aprobación sólo requiere una forma diferente de empatía», dice MacCracken.

La gente puede estar perturbada ante la idea de proporcionar acceso a medicamentos aún en desarrollo. Siempre existe la preocupación de que proporcionar un medicamento antes de su aprobación puede de alguna manera poner en peligro el programa de desarrollo, y estas preocupaciones deben ser abordadas y mitigadas por adelantado. El cambio puede tomar tiempo cuando se modifica el comportamiento y la cultura».

Sin embargo, la retroalimentación de CompAC ayuda a disipar estos temores. «Cuando los equipos presentan una estrategia de pre-aprobación o un caso específico a CompAC, es «transformacional», dice.

Los conocimientos que ofrece CompAC son extremadamente útiles para los equipos porque si no eres un bioeticista o un paciente, es difícil tener en cuenta esas perspectivas. Tener diferentes observaciones y consideraciones escuchadas y consideradas es crítico para asegurar una evaluación holística.

El cambio es incongruente

Las compañías se adhieren a una fórmula probada y comprobada para llevar los medicamentos al mercado, cualquier desviación, por leve que sea, corre el riesgo de retrasar los resultados inesperados. «Existe una cierta dependencia de la previsibilidad a la que se aferra la farmacia«, dice.

El desafío es también cultural. Una realidad a la que se enfrentó MacCracken al implementar la iniciativa ComPAC en diferentes áreas terapéuticas. «Al principio, no todo el mundo ve este proceso como algo imprescindible, pero se dan cuenta del beneficio único de este modelo que apoya a los pacientes, así como a la organización, en la toma de decisiones al considerar a los pacientes necesitados. Es un modelo que estamos viendo replicado más allá de Janssen y que permitirá que más pacientes se beneficien».

¿Por qué ahora?

Las iniciativas de empatía son sintomáticas de un movimiento más amplio en la industria farmacéutica y, en última instancia, en la atención de la salud, según Mason. A medida que las compañías farmacéuticas se esfuerzan por involucrar a los pacientes más temprano en el proceso de desarrollo, está surgiendo una imagen más matizada del paciente.

Ella predice que la farmacia seguirá los pasos del sistema de salud más amplio, donde los proveedores traen a los pacientes para que se sienten en algunas de las conversaciones amplias que realmente tienen que asegurarse de que la prioridad es reconciliar lo que es importante para los pacientes y lo que es importante para los proveedores.

Las tendencias en el consumismo también han energizado los esfuerzos de empatía, dice Mason. Los pacientes son más dueños de sus condiciones que nunca antes. Quieren algo más que un medicamento de una compañía farmacéutica. 

Los pacientes quieren el servicio y el apoyo que realmente se les proporciona en todas las demás industrias con las que tratan y la farmacia y el cuidado de la salud en general han estado detrás.

Sin embargo, este nivel de compromiso está empezando a arraigarse en la industria farmacéutica, dice Mason. «Estamos comprometidos a hacer aún más por los pacientes y los cuidadores y los estamos escuchando de nuevas maneras para asegurarnos de que lo que es importante».